Dr. Porpáczy Krisztina (TISZA)

DR. PORPÁCZY KRISZTINA egészségügyi minisztériumi államtitkár, a napirendi pont előadója: Tisztelt Elnök Asszony! Tisztelt Országgyűlés! Köszönöm szépen a szót. Megtisztelő, hogy én lehetek az, aki az újonnan megalakult Egészségügyi Minisztérium nevében a tisztelt Ház elé hozhatom megismerésre az Egészségügyi Minisztérium első törvénymódosítási javaslatát.

Köszönöm a választóim bizalmát, megtisztelő, hogy a kormány és az egészségügyi miniszter bizalmát élvezhetem, és igyekszem ezt megszolgálni. Emellett szeretnék gratulálni azoknak a kollégáknak, akik a Semmelweis-nap alkalmából a napokban kitüntetést kaptak. Köszönöm az áldozatos munkájukat. (Taps a TISZA soraiban.)

De térjünk vissza a témához! Kevés olyan törvényjavaslat került az Országgyűlés elé, amely ennyire közvetlenül érinti a legsúlyosabb állapotú betegeink mindennapjait. Ma ugyanis nem egy alapítvány sorsáról, egy szervezeti átalakításról és végképp nem egy adminisztratív kérdésről döntünk. Ma arról döntünk, hogy azok a betegek, akiknek olykor már csak egyetlen terápiás lehetőségük maradt, a jövőben időben hozzájuthatnak-e azokhoz a gyógyszerekhez és gyógyászati segédeszközökhöz, amelyek életet menthetnek, életet hosszabbíthatnak vagy emberhez méltó életminőséget biztosíthatnak a számukra.

A mögöttünk álló hónapok egyértelmű tanulsága, hogy az államnak ezeken a területeken nem csupán finanszírozói, hanem garanciavállalói szerepe is van. Amikor egy gyermek ritka genetikai betegség miatt vár egy olyan gyógyszerre, amely Magyarországon még nem részesül társadalombiztosítási támogatásban, amikor egy daganatos beteg egyedi méltányossági eljárásban remél hozzájutni egy új terápiához, amikor egy súlyos mozgássérült beteg számára egy speciális gyógyászati segédeszköz jelenti az önálló élet lehetőségét, akkor az állam nem mondhatja azt, hogy ez csupán egy szervezeti kérdés.

Az ilyen döntések mögött emberi sorsok állnak, és ezért a kormány álláspontja világos: az egyedi méltányossági gyógyszer- és gyógyászatisegédeszköz-támogatások rendszere nem működhet úgy, hogy annak folyamatossága intézményi bizonytalanságoktól, személyi változásoktól vagy működési zavaroktól függjön. Az államnak ezen a területen kiszámíthatóságot, jogbiztonságot és mindenekelőtt betegbiztonságot kell garantálnia.

Tisztelt Országgyűlés! A most tárgyalt törvényjavaslat ennek a felelősségnek kíván megfelelni. A Batthyány-Strattmann László Alapítvány létrehozásáról az előző kormány döntött. Az akkor kinyilvánított cél érthető volt: olyan szervezeti megoldást kívánt kialakítani, amely az egyedi méltányossági gyógyszer- és nagy értékű gyógyászatisegédeszköz-támogatások jelentős részét elkülönült szervezeti keretek között működteti.

Az elképzelés szerint az állami költségvetési források mellett a személyi jövedelemadó 1 százalékából, vállalati felajánlásokból és magánadományokból származó támogatások is érdemben hozzájárulhattak volna a rendszer működéséhez. Ennek érdekében jött létre 2025 januárjában a Batthyány-Strattmann László Alapítvány a Gyógyításért.

Az alapítvány 2025. február 14-én kezdte meg a működését. Feladata az volt, hogy állami forrásokból finanszírozott egyedi méltányossági támogatást nyújtson olyan betegek számára, akiknek gyógyszeres kezelése vagy nagy értékű gyógyászatisegédeszköz-igénye szakmailag indokolt volt, ugyanakkor még nem rendelkezett társadalombiztosítási támogatással. Fennállása alatt közel 13 ezer gyógyszerkérelmet és több mint ezer gyógyászati segédeszközre vonatkozó kérelmet fogadott be. Ez a szám önmagában is jelzi, hogy nem egy szűk szakpolitikai kérdésről, hanem több ezer magyar család életéről beszélünk.

Éppen ezért kötelességünk őszintén kimondani azt is, hogy az elmúlt másfél év tapasztalatai alapján ez az intézményi modell nem váltotta be a hozzá fűzött reményeket. Ezt az állítást nem politikai vélemény alapján mondjuk, hanem a működés tényei alapján. A törvényjavaslat ezért nem egy működő rendszer megszüntetéséről szól, hanem egy olyan konstrukció kijavításáról, amely a gyakorlatban nem tudta teljesíteni azokat a célokat, amelyekért létrehozták.

A kérdés tehát nem az, hogy szükség van-e az egyedi méltányossági támogatásokra, mert erre a válasz egyértelműen igen. A kérdés az, hogy ezt a feladatot az intézmény képes-e biztonságosan, átláthatóan, gazdaságosan és mindenekelőtt a betegek érdekeit szolgálva ellátni. Erre ad választ a most benyújtott törvényjavaslat.

S miért bizonyult hibásnak a Batthyány-Strattmann-modell? Tisztelt Országgyűlés! Egy egészségpolitikai döntés helyességét nem az dönti el, hogy milyen szándékkal született, hanem az, hogy a gyakorlatban képes-e szolgálni a betegek érdekeit. A Batthyány-Strattmann László Alapítvány létrehozásának célja érthető volt, a működés tapasztalatai azonban azt mutatják, hogy maga az intézményi konstrukció bizonyult hibásnak az alábbi öt alapvető ok miatt.

Az első: a finanszírozási modell nem működött. Az alapítvány létrehozásakor abból indultak ki, hogy az állami költségvetési forrásokat érdemi társadalmi finanszírozás egészíti majd ki a személyi jövedelemadó 1 százalékából, vállalati felajánlásokból és magánadományokból. De ez a feltevés sajnos nem igazolódott. Alátámasztásként álljanak itt a számok: 2026-ban az alapítvány működésére 47,2 milliárd forint állami költségvetési forrás állt rendelkezésre, ezzel szemben a társadalmi és magánadományokból származó bevétel 2025-ben nem érte el a 2,5 millió forintot, ami statisztikai értelemben is elenyésző arány. Világossá vált tehát, hogy egy évente közel 50 milliárd forintos gyógyszerfinanszírozási rendszert nem lehet adományokra építeni, ez állami feladat és felelősség.

A második probléma a működési modell volt. Az alapítvány működését kezdettől fogva visszatérő szakmai és működési problémák kísérték, mert az ügyintézési folyamatok elhúzódtak, és a döntési mechanizmusok átláthatóságát számos kritika érte.

Ki kell mondani azt is, hogy az indulás kaotikus volt, az átadás több ponton szakszerűtlen, dilettáns módon történt, és sem az ügyintézési rend, sem a szervezeti felépítés nem volt professzionálisan előkészítve az alapítvány indulásakor. Egy ilyen súlyú, betegéleteket érintő feladatot nem lehet úgy elindítani, hogy a folyamatok, a felelősségi körök és a döntési utak menet közben alakuljanak ki. A betegek és a kezelőorvosaik számára az eljárások sok esetben nehezen voltak kiszámíthatóak. Az adminisztratív késedelem egy ritka betegség esetén azonban nem egyszerű ügyintézési probléma, hanem elveszített idő és olykor elveszített esély. Az egészségügyben a döntések gyorsasága sok esetben maga is a kezelés része, ezért olyan rendszerre van szükség, amelyben a szakmai döntések nemcsak helyesek, hanem időben is megszületnek.

A harmadik probléma gazdasági természetű volt, talán ez a legfontosabb tanulság. A Batthyány-Strattmann László Alapítvány nem rendelkezett azokkal a finanszírozási eszközökkel és árkontroll-mechanizmusokkal, amelyek a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő számára rendelkezésre állnak.

A NEAK hosszú évek alatt olyan nemzetközi kapcsolatrendszert és tárgyalási pozíciót épített ki, amely lehetővé teszi előnyös árkedvezményeket biztosító megállapodások megkötését a gyógyszergyártókkal. Az alapítvány ugyanakkor ilyen megállapodások megkötésére nem volt képes, és ennek következménye az lett, hogy ugyanazokat a gyógyszereket sok esetben magasabb áron kellett finanszírozni, vagyis ugyanannyi közpénzből kevesebb beteg ellátása vált lehetővé. Ez sem gazdaságilag, sem szakmailag nem tekinthető felelős megoldásnak.

Ehhez hozzátartozik a gyógyszergyártók és -forgalmazók felelőssége is. A tapasztalatok szerint előfordult, hogy a gyártók számos készítménynél nem kezdeményezték a társadalombiztosítási befogadást, mert az egyedi finanszírozási csatornák fennmaradása mellett magasabb árak érvényesülhettek.

(14.10)

Ezért a gyógyszergyártói árkontrollt és lobbitevékenységet nem alapítványi, hanem intézményi, állami szinten kell kezelni, ahol a tárgyalás eszközei és transzparens szempontrendszere érvényesíthető.

A negyedik probléma a betegbiztonság volt. Az elmúlt hónapok eseményei világosan megmutatták, hogy az alapítvány működése személyi döntésektől vált függővé. A kuratóriumi tagok megbízatásának megszűnésével reális veszélye alakult ki annak, hogy az egyedi méltányossági kérelmek elbírálása leállhat. Ezt egyetlen felelős kormány sem várhatja meg, mert az életmentő vagy életminőséget meghatározó gyógyszerekhez való hozzáférés nem függhet attól, hogy egy alapítvány kuratóriuma működik‑e, nem függhet személyi döntésektől vagy szervezeti bizonytalanságtól, és ennek garanciáját kizárólag az állam tudja biztosítani.

Az ötödik probléma a szakmai felelősségi és visszacsatolási rendszer hiánya volt. A kezelőorvosok felelőssége sem hagyható figyelmen kívül. Előfordul, hogy alternatív, már elérhető és finanszírozott terápiák helyett kérik érdemi, egészségnyereséget nem eredményező, egyedi méltányossági finanszírozású készítmény támogatását. Eközben a rendszer nem ad érdemi visszajelzést a résztvevőknek, sem a betegeknek és a hozzátartozóiknak, sem a kezelőorvosnak, sem az eljárásban részt vevő szakembereknek. Így a rendszer nem tanul a rossz utalványból, a nem megfelelő kérelmezési gyakorlatból vagy az indokolatlan egyedi finanszírozási igényekből. Ezért a rendszert ilyen szempontból is meg kell újítani. Olyan visszacsatolási mechanizmusra van szükség, amely nem bünteti, hanem tanítani és javítani akar, segíti a kezelőorvosokat a szakmailag megalapozott kérelmek benyújtásában, tájékoztatja a betegeket és a hozzátartozókat, illetve a döntéshozatal számára is láthatóvá teszi az ismétlődő hibákat.

Gyakran súlyos etikai döntés egy-egy egyedi méltányossági kérelem elbírálása, különösen azért, mert a keret felülről zárt. Ilyenkor nem pusztán szakmai és pénzügyi kérdésekről van szó, hanem arról, hogy hogyan lehet igazságosan rangsorolni betegek, terápiák és esélyek között. A jövőben ezért bioetikus bevonása a döntéshozatal támogatásába elengedhetetlen.

Tisztelt Képviselőtársaim! Ezért mondjuk azt, hogy nem az alapítvány munkatársai vallottak kudarcot, és nem az ott dolgozó szakemberek munkáját kérdőjelezzük meg, hanem azt állítjuk, hogy egy alapvetően állami egészségbiztosítási feladatot hibás döntés volt kiszervezni az alapítványi konstrukcióba. Az elmúlt másfél év bebizonyította, hogy az egyedi méltányossági gyógyszer-finanszírozás helye nem egy alapítványban van, hanem a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelőnél, ott, ahol rendelkezésre áll a szakértelem, a finanszírozási eszközök, és ott, ahol az állam teljes felelősséget tud vállalni minden egyes betegért.

Miért a NEAK a megfelelő megoldás? Tisztelt Országgyűlés! A kérdés az, hogy hol biztosítható hosszú távon a betegek érdekeit legjobban szolgáló, szakmailag megalapozott és pénzügyileg fenntartható rendszer. A kormány meggyőződése szerint erre egyetlen megfelelő válasz létezik, ez pedig a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, és ennek a válasznak nagyon konkrét szakmai okai vannak.

Először: a NEAK Magyarország egészségbiztosításának központi intézménye, és évtizedek óta végzi gyógyszerek, gyógyászati segédeszközök és egészségügyi ellátások finanszírozását. Rendelkezik mindazzal a szakmai tudással, egészség-gazdaságtani tapasztalattal és jogi háttérrel, amely az egyedi méltányossági kérelmek megalapozott elbírálásához szükséges.

Másodszor: a NEAK képes a gyógyszergyártókkal olyan eredményes tárgyalásokat folytatni, amelyek révén ugyanazokat a terápiákat alacsonyabb áron tudja biztosítani. Ez nem pusztán költségvetési kérdés, hanem a betegek közvetlen érdeke, mert ugyanabból a közpénzből így több beteg juthat korszerű kezeléshez.

Harmadszor: a NEAK döntései egységes szakmai és finanszírozási szempontrendszer alapján születnek. Az egyedi méltányossági eljárások is szorosabban kapcsolódnak a teljes gyógyszertámogatási rendszerhez, az egészséggazdasági értékeléshez, valamint hazai és nemzetközi szakmai ajánlásokhoz, ily módon kiszámíthatóvá, átláthatóvá és szakmailag egységesebbé teszi a döntéshozatalt.

Negyedszer: a betegek számára talán ez a legfontosabb, hogy a NEAK működése nem függ kuratóriumok megbízatásától, nem függ személyi változásoktól, nem függ attól, hogy egy alapítvány képes-e folytatni a működését, mert a NEAK működése jogszabályon alapuló állami feladatellátás. Ez jelenti azt a garanciát, amelyet a legsúlyosabb állapotú betegek joggal várnak el az államtól.

Ötödször: itt megteremthető az a szakmai visszacsatolási rendszer is, amelyből a betegek, a hozzátartozók, a kezelőorvosok és a döntéshozók egyaránt profitálhatnak. A jövőbeni működésnek világossá kell tennie: mikor indokolt valóban egyedi méltányossági finanszírozás, mikor áll rendelkezésre megfelelő alternatív terápia, mekkora a várható többlet-egészségnyereség mértéke, és milyen szakmai, egészséggazdaság-tani, valamint etikai szempontok alapján születik a döntés. Ennek részeként a bioetikus bevonása nem formális kiegészítés, hanem zárt keretek között meghozott nehéz döntések felelős szakmai támogatása.

Tisztelt Képviselőtársaim! Fontos hangsúlyozni, hogy ez a törvény nem von el egyetlen betegtől sem jogosultságot, nem szűkíti az egyedi méltányosság lehetőségét és nem csökkenti a támogatások körét. Éppen ellenkezőleg, a törvény azt biztosítja, hogy a betegek a számukra szükséges terápiához gyorsabban, kiszámíthatóbban és szakmailag megalapozottabb döntések alapján juthassanak hozzá. A betegek jogai nem változnak, hanem az állam képessége stabilizálódik ezáltal arra, hogy ezeket a jogokat biztonságosan érvényesítse. Ez a kormány célja, és ezt szolgálja a most benyújtott törvényjavaslat.

Miért kell erről most dönteni? Tisztelt Országgyűlés! Felmerülhet a kérdés, ha a kormány álláspontja szerint ez a változtatás szükséges, miért kell erről most döntenünk? A válasz egyszerű: mert a betegek nem várhatnak. A Batthyány-Strattmann László Alapítvány működése olyan ponthoz érkezett, ahol a jogi és személyi feltételek már nem biztosítják hosszú távon az egyedi méltányossági kérelmek folyamatos elbírálását. A jelenlegi kuratóriumi tagok vállalása 2026. július 31-éig biztosítja az alapítvány működését, ezt követően azonban már nem garantálható, hogy az alapítvány a rábízott feladatokat jogszerűen és folyamatosan képes ellátni.

A kormány ezért felelősséggel nem várhatja meg, amíg a rendszer működésképtelenné válik, hanem időben lépve meg kell előznie a problémákat. A felelős kormányzásnak ez a mutatója. Ezért szükséges, hogy a feladatok átadása rendezett módon, joghézag nélkül, a betegek számára észrevétlenül történjen. A törvényjavaslat ennek megfelelően biztosítja az átmenet folyamatosságát. A már benyújtott kérelmek elbírálása a meghatározott átmeneti időszakban még az alapítványnál történik meg, míg az ezt követő feladatellátást már a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő veszi át. Ez egy olyan felelősségteljes átmenet, amelynek egyetlen célja van, hogy egyetlen beteg se maradjon döntés nélkül, egyetlen kezelés se szenvedjen késedelmet, és egyetlen család se kerüljön bizonytalanságba azért, mert az állam nem gondoskodott időben a megfelelő intézményi háttérről.

Ezért kérjük a tisztelt Országgyűlés támogatását azoknak a betegeknek az érdekében, akiknek nincs idejük kivárni egy elhúzódó átmenetet. Köszönöm a megtisztelő figyelmüket. (Taps a TISZA soraiban.)