Dr. Hegedűs Zsolt Csaba (TISZA)

DR. HEGEDŰS ZSOLT CSABA egészségügyi miniszter: Tisztelt Elnök Asszony! Tisztelt Ház! Tisztelt Képviselő Urak! Képviselő Asszonyok! Köszönöm szépen. Bár tényleg az egyik rövid törvényjavaslat ennek az alapítványtól való áthelyezése a NEAK, illetve majd a leendő Országos Egészségügyi Pénztár felé, mégis az egyik legfontosabb is. Nem véletlenül mentem én a kormányra jutásunk után, de még a miniszteri kinevezésem előtt rögtön ehhez az alapítványhoz. Én ellátogattam rögtön oda. Ön például vagy az egész egészségügyi államigazgatásból egyetlenegy miniszter vagy államtitkár soha nem ment oda el.

Pontosan azért mentem oda, hogy ezeknek a nagyon fontos betegeknek, illetve hozzátartozóknak jogbiztonságot és ellátásbiztonságot tudjunk garantálni, amint feláll a kormány, hogy az ne ránk égjen, hanem igenis lássuk azt, hogy mivel állunk szemben. Sajnálatos módon azt vettem észre, hogy alapjában véve nagyon jó szándékú, jóindulatú kurátorokkal találkozom, de ha még a szakmai kompetenciájuk meg is van, kiégtek, abszolút olyan funkciókban működnek, ami nem járható, nem volt semmilyen szervezetfejlesztés. Elmondták, hogy az induláskor még a saját laptopjukat kellett használniuk. Még annyira sem vette a fáradságot az egészségügyi ágazati irányítás, hogy elkezdje azt, hogy ezeknek az adatoknak, kérelmeknek a feldolgozása megfelelő struktúrában, funkciójában induljon el.

(14.50)

Mindent megtettek. Tehát a kurátorokkal beszélgetve láttam azt, hogy amit lehetett, megtettek. Azok a garanciák, amelyeket ebbe az alapítványba úgymond indulásként ‑ jó szándékkal valószínűleg ‑ beletettek, abszolút nem érvényesültek. Az, hogy ez az alapítvány esetleg társadalmi adakozást bevonzzon, ez azért sem történhetett meg, és azért történt, hogy csak 2,5 millió forint jött be ilyen forrásokból ebbe az alapítványba, mert alapjában véve senki nem tudta, hogy miért hozták létre ezt az alapítványt.

Foglalkoztam én ezzel újságírókkal, igen, szakmai újságírókkal az elmúlt időszakban, nem politikai okokból, mert megkerestek; megkerestek, hogy nekem milyen angliai tapasztalatom van, és igen, tudom, hogy milyen másfajta alapítványok működnek a fejlettebb egészségügyű országokban, Skandináviában, Angliában, Németországban. Egyébként csak jelzem, hogy ott azért is hoznak létre akár ritka betegségekkel kapcsolatos vagy cancer research, vagy bármilyen olyan alapítványokat, amelyeket maguk a gyógyszergyártó cégek nagyon használnak, és beadnak egy csomó összeget ezekbe az alapítványokba (Nacsa Lőrinc: Pénzt.) ‑ pénzt, magyarul mondva ‑, és ezáltal is tulajdonképpen egy picit, hadd mondjam, falsul, de motiválják a különböző alapítványokat, hogy azokat a gyógyszereket alkalmazzák. Tehát ez egy sokkal komplexebb kérdés, mintsem elsőként látnánk, de azt kell mondanom, hogy igenis, sajnos ez a BSLA – Batthyány-Strattmann László Alapítvány ‑ teljesen rossz szerkezettel, abszolút fejlesztési kultúra nélkül, úgy állt föl, ahogy nem lett volna szabad. Őszintén megmondom, nem lett volna szabad egy ilyen átmenetet létrehozni, és ezért is alakult ki az, hogy alapvetően elmaradt, rengeteg-rengeteg kérelmezéssel ennek az alapítványnak az elbírálása.

Igen, volt benne bioetikus az elején, de ő is föladta, kiszállt; kiszállt belőle, mert azt mondta, hogy elég, ő ehhez a nevét nem adja. Én mint bioetikával foglalkozó ember azt kell mondanom, hogy az egyik legnehezebb feladat lehetett vagy volt az ebben az alapítványban való működés, az, hogy eldöntsem azt, hogy van egy iksz összeg, és abból, mondjuk, megmentek egy vagy két emberéletet, vagy megmentem tíz embernek az életminőségét, hogy ők még éljenek húsz-harminc évet, tehát magyarul mondva: egy telefont hasonlítok össze egy pohár vízzel ‑ csak úgy mondom ‑, ez nagyon nehéz, egy iszonyú, iszonyú komplex bioetikai feladat. És ez például hiányzott nagyon sokáig ennek az alapítványnak a működésében, aminek egy iszonyú támogató közegnek kellett volna lennie; nem működött. Tehát azok a garanciák, amit mondtak, hogy szakmai vagy civil kontroll ‑ civil kontroll? Nulla. Semmilyen civil kontroll nem érkezett az alapítványba. És pontosan ez az, ami miatt mi most a társadalombiztosításhoz, a NEAK-hoz, OEP-hez azért akarjuk visszatenni, mert egy olyan vezető került oda, aki pontosan a technológiai értékelésben, az egészségügy-gazdasági tudományban a lehető legmagasabb fokon van. Ő nagyon jól megmutatta nekünk is ‑ nekünk is ‑, tehát amikor elkezdtük, és az Egészségügyi Minisztérium azt mondta, hogy igen, akkor nézzük meg azokat az opciókat, hogy hogyan lehet ehhez az alapítványhoz hozzáfogni, hogyan változtassunk, fölvetítettük azt is, hogy igen, akkor próbáljuk megreformálni, próbáljuk azt, hogy legyen akkor egy másfajta kuratórium, hogyan vonzzuk be a bioetikusokat, hogyan működjön ez így. És rájöttünk arra, hogy ez sokkal komplexebb, sokkal nehezebb, és az átmenet sokkal-sokkal nehezebb lenne, mintsem hogy egy olyan tudásbázissal rendelkező NEAK-nak az állományába tesszük be ennek az alapítványnak a funkcióját, ami ezzel már tud foglalkozni.

Nagyon fontos, hogy ebbe a civil kontrollt be fogjuk tenni. Tehát ha valaki ismer engem, akkor nagyon jól tudja, hogy igenis szeretném azt, hogy a betegszervezetek ott legyenek. Sőt, pontosan az OEP új elnöke szeretné, hogy az OEP-ben, amikor ott tárgyalnak, nemcsak az alapítvánnyal meg az egyedi méltányossággal kapcsolatos dolgokat, hanem az egész NEAK funkciójával kapcsolatosan, az elnökségben is ott üljenek olyan betegszervezeteknek a tagjai, akik ezt támogatják.

Tehát mi ezt szeretnénk. Nem forráskivonást akarunk véletlenül sem, hanem pontosan a forrásokból mi sokkal több értéket akarunk, és effektívebben akarjuk ezt elkölteni. Illetve tudjuk jól, évről évre ezek a források emelkedni fognak, mert ahogy újabb és újabb technológiák, újabb és újabb eszközök, akár újabb-újabb gyógyszerek jönnek ki, ezek mind-mind-mind drágábbak lesznek, és igenis, Magyarországon is a lakosság és a társadalom is igényli azt, hogy ők ehhez hozzáférjenek.

És itt jönnek be a gyógyszergyártók, itt jönnek be azok az orvosok, azok a munkahelyek, azok az osztályok, akik igenis igénylik ezeket az orvosságokat vagy az eljárásokat, új eljárásokat. Ha nem volt semmilyen feedback, visszajelzés nekik sem, hogy amit ő igényelt, az tényleg hatékony volt, hogy hány… Lehet, hogy ha végigkövette a betegnek a sorsát, akkor ő látta, hogy az a gyógyszer, amit esetleg az alapítvány odaítélt, két vagy három hónapig meghosszabbította a beteg életét; de lehet, hogy kiváltotta a gyógyszert, és pontosan a mellékhatások miatt a következő adagot már nem tudta a beteg bevenni, és emiatt is történtek olyan vissza…, tehát nem történtek ilyen visszajelzések. Sőt, van olyan, amikor pontosan kimutatják a NEAK dolgozói, hogy ott van egy ugyanolyan alternatív gyógyszer, amely ugyanolyan hatásmechanizmussal, vagy technológiai értékelés alapján körülbelül ugyanolyan életminőség-javulást vagy élethossz-növekedést tudna eredményezni, de az orvosok vagy az osztályok nem azt igénylik, hanem esetleg egy másik gyógyszert, esetleg a gyógyszerlobbi hatása miatt. Azért, mert a gyógyszerlobbi itt van, gyakran nem is kérik a tb-támogatást. Pontosan azért vannak ebben az országban, hogy akár különböző kongresszusokon megkörnyékezzék az adott orvosokat, az adott orvosok pedig pontosan ebbe a csapdába esetleg beleesnek ‑ vagy visszaélnek a helyzettel, bár ritka az ilyen. Tehát nem azt mondom, hogy ez a napi gyakorlat, de igenis, nekünk ezt is felül kell vizsgálnunk.

Tehát tényleg nagyon komplex a kérdés, és azt kell mondanom, hogy tényleg azt láttam, hogy a kurátorok mindent megtettek. Én úgy gondolom, mindent megtettem, nem politikailag; nem akartuk felhasználni a BSLA-t véletlenül sem akár politikai kampányban. Tényleg, ha utánanéznek, hogy milyen cikkeket jelentettem meg, pontosan az alternatívákat mutattuk meg, illetve a külföldi jó gyakorlatokat. Az első utam tényleg azért is vezetett oda, mert olyan visszajelzéseket kaptam, hogy be fog dőlni az egész, fölállnak. Ennyit tudtam elérni. Igen, én kértem volna, hogy akár december végéig maradjanak a kurátorok és ott maradjanak, de betegségek tizedelik sajnos őket, kiégtek, és egyszerűen azt mondták, hogy vége, nem bírják tovább ezt a nyomást.

Amikor ott ültem ‑ igen, 46-47 milliárdot költünk egyedi méltányossági gyógyszerekre, terápiákra, gyógyászati segédeszközökre ‑, azt mondtam, hogy hol vannak a köszönőlevelek. Hol van itt, ebben a szobában a több ezer köszönőlevél, hogy igenis, önök beavatkoztak, gyorsan elbírálták, odaadták? Nem, alig kapnak valamit. Nem volt jó a rendszer, nem volt transzparens; nem adtak, mondjuk, egy call centeresre egy összeget, nem volt olyan adminisztrátor; nagyon-nagyon rossz funkcióban működtek.

Tehát hogy ez jól működjön, és amikor azt mondják, hogy na, most akkor, ha áttesszük az OEP-hez, akkor onnantól kezdve minden rendben lesz, és akkor innentől kezdve nem lesz panasz ‑ lesz panasz, el kell mondanom. De amit én ígérek, hogy ezt mi folyamatosan fejlesztjük, folyamatosan nézzük, folyamatosan megújítjuk, és transzparensen, pontosan az OEP új elnöke ősszel be fogja mutatni hónapról hónapra vagy háromhavonta, hogy mennyi igény volt, hol volt az igény, mennyit költöttünk rá, milyen eredménnyel, milyen egészségnyereséggel, és akkor tudunk alapjában véve továbbmenni.

Ez egy egészen más szemlélet, ezt kell nekünk elindítanunk. És ehhez kérem azt, hogy ezt a törvényt azért fogadják el lehetőleg önök is, mert pontosan ez segíti azt, hogy egy folyamatosság elinduljon. Amennyiben nem, akkor az jogilag sokkal nehezebb helyzet, bár kétharmadunk van, tudom, hogy el tudjuk fogadni, de az önök jó szándéka is kell. És mondom, nem azt mondom, hogy nem volt jó szándék vagy akarat az önök részéről, amikor ezt az alapítványt megalapították, de ahogy a mondás is tartja, a pokol felé vezető út is jó szándékkal van kikövezve. Sajnos azok a garanciák, azok az eredmények hiányoznak, nem tudjuk felmutatni.

Plusz még annyit hadd mondjak el, ez az alapítvány szinte minden egyes kérelmet pozitívan bírált el, ami nem jó. Őszintén megmondom, nem jó, mert pontosan ez a kényszer volt rajtuk, hogy úristen, nehogy véletlenül valami olyasmi legyen ‑ és itt jön a politikaikockázat-elemzés ‑, hogy akkor egy beteg- vagy betegségcsoport, vagy egy szülő, vagy egy hozzátartozó azt mondja… Itt jön be az etika, itt jön be a szakma, itt jön be a technológia; itt jön be az, hogy az orvos, aki ott van a beteggel, ő fogja elmondani a betegnek, hogy nézze, bár van egy valamilyen újfajta biológiai terápia, de az ön esetében ennek az előnye és a kockázata alapján azt kell mondanom, hogy sajnos nem tudunk segíteni.

(15.00)

Tehát nem mindenkin lehet segíteni. Gyakran az orvostársadalom is azt mondja, hogy nagyon jó, itt hallottam valami újfajta biológiai terápiáról, gyorsan beadjuk a BSLA-nak, és akkor lejön a teher az orvosról vagy az egészségügyi társadalomról, és akkor már ott ketyeg ‑ nem. Kell nevelnünk, kell fejlesztenünk az orvostársadalmat is, illetve az orvosokat is, azokat az orvosokat, akik ilyen ritka betegségekkel vagy onkológiai betegségekkel foglalkoznak. Ezt is megtárgyaltam az Országos Onkológiai Intézet vezetőségével, hogy ez egy újfajta szemlélet és egy újfajta tárgyalás. Itt jön be a transzparencia, itt jön be az őszinteség, itt jön be az, hogy igenis merünk majd erről beszélni, és nem politikai kockázatelemzések fogják elintézni ezt a helyzetet.

Szóval, én köszönöm szépen, nem lesznek forráskivonások, ígérem. Már csak az egészségügyi fejlesztések, technológiai dolgok miatt is ezek az összegek évről évre mennek, mennek, mennek föl. Amit nekem kell: ha emeljük ezeket az összegeket és teszünk bele, akkor igenis lássam azt, hogy az adott egységnyi forintból én több betegéletet vagy életminőséget tudok kihozni ‑ ez az értékalapú egészségügy. Eddig úgynevezett mennyiségalapú egészségügy volt, volume-based, mi most a value-based-et fogjuk. Az érték pedig nem az, hogy adtam egy gyógyszert, hanem az, hogy ez hány hétben, hónapban, milyen életminőségben, nyereségben mutatkozik meg. Ehhez pedig egy olyan professzort szerződtettem az OEP élére, aki ebben él, tudományosan-országosan a lehető legjobb. Én egy csapatot építek, őneki ez lesz a feladata. Köszönöm szépen. (Taps a TISZA soraiban.)