{"cycle": 42, "id": "169-80", "date": "2025-10-06", "ulnap": 169, "seq": 80, "speaker": "Dr. Komáromi Zoltán (DK)", "p_azon": "k171", "faction": "DK", "kind": "elhangzik az interpelláció/kérdés/azonnali kérdés", "role": null, "event": "Kérdés/azonnali kérdés megtárgyalása K/12706 Miért jött létre várólista az egyedi méltányossági kérelemre támogatott gyógyszerek ügyében is?", "iromany": "K/12706", "duration_s": 139, "position": null, "chars": 2114, "paragraphs": ["DR. KOMÁROMI ZOLTÁN (DK): Köszönöm a szót, elnök úr. Tisztelt Államtitkár Úr! Tudom, hogy idén 180 milliárd forintos költségvetéssel végzi a feladatait a Batthyány Alapítvány, amely az egészségbiztosítás által nem támogatott terápiákról dönt. Az innovatív terápiák tömege és költsége ezt indokolttá is teszi, hiszen az állami egészségügy GDP-arányos kiadása az EU-átlagnak alig a fele. A kérelmezők szerint viszont az elbírálás átláthatatlan, nincs nyilvános szempontrendszere, nincs szabott határideje, az alapítvány pedig gyakorlatilag elérhetetlen. Személyes ügyfélfogadás nincs, telefonügyelet alig. A telefont ritkán veszik fel, és akkor is csak türelmet tudnak kérni.", "A betegségek azonban nem várnak: sok esetben a páciens élete és további sorsa múlik a kezelés mielőbbi megkezdésén. Az elbírálás mindenki szerint, aki ezzel foglalkozik, nagyon lassú: a beérkező kérelmek alig egyharmadát képesek feldolgozni. Államtitkár úr egy múlt heti válaszában a rugalmassággal indokolta az alapítvány létrehozását, ám a kérelmeket eddig elbíráló NEAK tavaly a 93 százalékát tudta feldolgozni.", "Az alapítvány a feldolgozott kérelmek mindegyikét pozitívan bírálta el, ami viszont felveti a gyanút, hogy a megtagadott támogatásokról egyszerűen nem értesítik a kérelmezőt. Nemcsak orvosként, hanem a laikus lakosság részéről is elfogadhatatlan, hogy ez a rendszer hónapok, lassan évek óta így működik, és speciális rosszindulatú betegségek vagy például a gyermekkori izomelhalás, a Duchenne-féle izomdisztrófia esetén a késedelem az adott betegek és családjuk életkilátásait alapvetően meghatározza.", "(13.20)", "Ezért teszem fel a kérdéseket: Mikor kívánják hozzáférhető módon szabályozni, átláthatóvá tenni az alapítvány működését? Mit kívánnak tenni az elérhetőség javításáért? Hogyan tervezik felgyorsítani a döntéshozatalt? Van‑e alapja annak a gyanúnak, hogy a támogatás megtagadásáról szóló döntést nem közlik a kérelmezővel? És a konkrét kérdés: egy határidőt szeretnék hallani, hogy mikor fognak ezek a változások bevezetésre kerülni, pont a Duchenne-szindrómás gyerekek érdekében? Köszönöm a választ. (Taps a DK soraiból.)"]}