{"cycle": 41, "id": "99-206", "date": "2019-12-02", "ulnap": 99, "seq": 206, "speaker": "Rig Lajos (Jobbik)", "p_azon": "r038", "faction": "Jobbik", "kind": "felszólalás", "role": null, "event": "Tárgysorozatba-vételi kérelem vitája H/7840 A gerincvelő izomsorvadásban (SMA I) szenvedő gyermekek gyógyítása finanszírozásának egyes kérdéseiről", "iromany": "H/7840", "duration_s": 142, "position": null, "chars": 2116, "paragraphs": ["RIG LAJOS (Jobbik): Köszönöm szépen a szót. Tisztelt Elnök Úr! Tisztelt Képviselőtársaim! Előre leszögezem, hogy a Jobbik-frakció támogatni fogja ezt az előterjesztést, hiszen ez arról szól, hogy beszéljünk róla, vitázzunk róla. Arató képviselő úr azért elmondta azt, hogy a kormány az elmúlt hétben bejelentette azt, hogy sikerült megállapodást kötniük a Biogennel, ami egy nagyon hosszú egyeztetés vége, de azért nézzünk mindig a sorok közé, hogy mi mit szeretnénk elérni, mit szeretne a keresztény értékrendet képviselő ember elérni. Mi azt szeretnénk, ha minden egyes beteg megkapná ezt a gyógyszert, ugyanúgy, ahogy az Európai Unió egyes tagállamaiban, köztük Ausztriában és Németországban.", "A jelenlegi rendelet úgy szól, hogy minden 18 év alatti gyermek igénylés nélkül, egyedi kérelem nélkül megkaphatja. Jön a kérdőjel. Tisztelt Képviselőtársaim! Eddig a beteg gyermekek csak kérelem alapján kaphatták meg, akiknek nagy részét elutasították. Rossz szakmai indok volt? Vagy kevés volt a pénz? Valamelyik biztos.", "Mi a különbség a 17 és fél éves SMA-s beteg és a 18 és fél éves SMA-s beteg között? Semmi. Ugyanaz a problémájuk, és ugyanaz a gyógyszer gyógyítja meg őket. Mi a különbség a lélegeztetőgépen lévő Bálintka ‑ aki 6 éves és nem fogja megkapni e rendelet szerint ezt a gyógyszert ‑, és mi a különbség a 42 éve SMA-betegséggel küzdő Tímea között? Ő kívül kerül a periférián? Ő nem számít? Ő még jelen pillanatban jól érzi magát, de ha nem kapja meg ezt a kezelést, mert e rendelet hatálya szerint ő nem jogosult rá, akkor semmi más nem vár rá, csak az állapota rosszabbodása, és sajnos ki kell hogy mondjuk e Házban azt is, hogy az állapotrosszabbodás halálhoz fog vezetni. Nem ítélhetünk halálra Magyarországon senkit (Az elnök a csengő megkocogtatásával jelzi az időkeret leteltét.) politikai és pénzügyi indokokkal.", "Én azt kérem képviselőtársaimtól, hogy fogadjuk be ezt a tárgysorozatba vételt, vitázzunk róla, és a jövő az, hogy ezt a Zolgensma-kezelést minden egyes két év alatti gyermek is megkaphassa. (Az elnök ismét csenget.) Köszönöm, hogy meghallgattak. (Taps az ellenzéki pártok padsoraiban.)"]}