Rétvári Bence (KDNP)

DR. RÉTVÁRI BENCE, az Emberi Erőforrások Minisztériumának államtitkára: Köszönöm szépen a szót, elnök úr. Tisztelt Képviselő Úr! Tisztelt Ház! Azt hiszem, sok mindennel tisztában van, hiszen az elmúlt napokban is ön is több írásbeli választ kapott azzal kapcsolatban, hogy a kormány mit tett azért, hogy az ezen betegségben és más ritka betegségben szenvedő gyerekek, felnőttek egyaránt hozzájussanak ahhoz a terápiához, ami nekik szükséges, még abban az esetben is, ha ezek rendkívül drágák. Ennek érdekében két és félszeresére növeltük 2010 óta azt a költségvetési keretet az Egészségbiztosítási Alapon belül, amelynek a költségére lehet ilyen nagyon drága beavatkozásokat végezni. Azt hiszem, nagyon fontos, hogy két és félszer annyi lehetőségünk van anyagilag most az ilyen nehéz helyzetben levő családokat támogatni, hiszen itt egy rendkívül nehéz élethelyzetről van szó, ami az egész családot megviseli.Ahogy ön is említette, már 38 beteg kezelése ezzel viszonylag gyorsan meg is kezdődött, ami 1,2 milliárd forintot jelentett eddig, amennyiben ezt a 38 embert kezdtük kezelni. Az, hogy ön valójában politikai hasznot szeretne ebből az ügyből vagy pedig segíteni szeretne ezeknek az embereknek, abból lehet egyértelmű, hogy nem úgy szólal föl általában, hogy többet szeretne nekik, hanem mindig stadionozik egyet vagy mutyizik egyet, vagy plakátkampányozik egyet, így vezeti föl ezt a kérdést. Pedig lehetne itt higgadtan és nyugodtan is beszélni egymással erről a kérdésről, hiszen ennek a gyógyszernek az alkalmazásáról is minden esetben egy orvosi csapat, egy orvosi team dönt.

Ön is tudja, hogy az európai gyógyszerhatóság a készítőt további klinikai vizsgálatok elvégzésére kötelezte, hiszen nincs kellő mértékű vizsgálat ahhoz, hogy minden korcsoportban a betegség egyes lefolyásait vizsgálva tudjanak segíteni. Ez a gyógyszer sem olyan gyógyszer, amely vissza tudja fordítani a folyamatokat, hanem az eddigi vizsgálatok alapján olyan, amely lassítani tudja vagy meg tudja állítani. Ennek ellenére úgy döntött a kormány, hogy a költségvetésből, ha egy orvosi bizottság úgy dönt, hogy azon betegnek személy szerint ebben a betegségben segíthet ez a gyógymód, akkor éves szinten 175 millió forintot költünk arra, hogy ebben segítségére legyünk, és megpróbáljuk lelassítani, megállítani a betegség lefolyását.

Hogy ki kapja meg, azt természetesen (Az elnök a csengő megkocogtatásával jelzi az időkeret leteltét.) nem minisztériumoknak vagy politikusoknak kell megmondani, hanem minden esetben ezeknek az orvosoknak, hogy kinél várható a leginkább javulás a folyamatokban. Köszönöm szépen. (Taps a kormánypárti padsorokban.)